Cette semaine est consacrée à la sensibilisation à l’endométriose.

Cette semaine, j'ai eu mon rendez-vous de contrôle endométriose/adénomyose.

Une maladie encore trop souvent diagnostiquée tardivement.
Une douleur encore trop souvent banalisée.

Je sais combien il est difficile d'entendre que :
“C’est normal d’avoir mal.”
“C’est dans la tête.”
“Il faut faire avec.”

Or non, ce ne sont pas "juste” des règles douloureuses.
C’est une maladie inflammatoire chronique qui peut impacter profondément la qualité de vie.

La douleur chronique n'agit pas que sur le corps : elle épuise le système nerveux, fragilise le moral, crée de l’anticipation anxieuse, parfois un sentiment d’injustice ou d’isolement. 

Vivre avec la douleur chronique, c'est apprendre à composer avec un corps qui ne suit pas toujours. C'est apprendre à anticiper, à réajuster ses envies, ses besoins.

C'est aussi parfois (souvent) renoncer : à des sorties, à des rencontres, à toutes ces petites choses anodines qui sont en fait le ciment du quotidien. C'est renoncer à vivre comme avant.

Si j'ai choisi de me spécialiser en gestion de la douleur, c'est parce que je suis moi-même touchée par l'endométriose, avec un long parcours de douleurs, de soins, de rééducation. Avec des hauts et des bas, encore aujourd'hui.

Je vous propose un espace pour déposer ce qui pèse, pour vous redonner la parole, pour vous redonner le contrôle sur la douleur et sur votre corps, en toute bienveillance et sans jamais porter de jugement.

Dans mon approche en sophrologie, je propose un accompagnement complémentaire au suivi médical qui va vous apprendre à :

– moduler votre perception de la douleur
– apaiser le système nerveux
– retrouver un sentiment de sécurité intérieure
– recréer une alliance avec votre corps.

Parce que vivre avec une maladie chronique ne devrait jamais signifier vivre seule avec elle.

Si ce sujet vous concerne, de près ou de loin, vous pouvez me contacter en toute simplicité.

Vous n'êtes pas seule(s).

Aujourd'hui, j'avais envie de partager avec vous une anecdote de mon parcours depuis le diagnostic d'endométriose. 

***

J'étais entrée dans une période de douleurs permanentes. Je ne dormais plus, je m'effondrais d'épuisement une heure par-ci, par-là, puis la douleur revenait presque aussitôt. Je vivais dans une sorte de brouillard, soutenue par différents médicaments qui faisaient baisser (un peu) l'intensité de la douleur, mais sans jamais la faire disparaître. Mes journées étaient rythmées par les alarmes planifiées à heures fixes pour étaler les différents comprimés régulièrement, en respectant au mieux les limites journalières (même si je trichais un peu pour éviter les pics algiques impossibles à faire redescendre : je programmais les alarmes avec 10, 20 puis 30 minutes d'avance).

Et, très rapidement, j'ai dû accepter de me faire conduire aux urgences car les comprimés ne me faisaient plus rien. La première fois (et les suivantes !), je suis arrivée en hurlant, en pleurant, en gémissant tellement c'était devenu insupportable. J'ai attendu plusieurs heures, seule (COVID oblige, nous étions encore en période de restrictions : pas de visiteurs, pas d'accompagnants) allongée sur les sièges en plastique dur de la salle d'attente, dans le couloir du service des urgences.

3 perfusions plus tard, le soulagement. Total. Comme si on avait enlevé le brouillard qui m'embrumait les idées, comme si on avait déposé un voile de calme et d'apaisement sur mon corps. Mon ventre a commencé à grogner et j'ai réalisé que je n'avais pas mangé depuis plusieurs jours. Une fois de retour chez moi, j'ai dormi à poings fermés durant au moins 12 heures.

Puis, 2 jours plus tard, tout était redevenu comme avant. Cette fois, je suis allée de mon plein gré aux urgences, pressée de recevoir les perfusions magiques qui m'avaient fait tant de bien. En hurlant de douleur, malgré tout. Je n'ai guère attendu, le personnel se souvenait de moi.

5 perfusions, plus tard, ça tiraillait encore un peu, mais c'était largement supportable. Retour à la maison.

Une journée après, ça recommençait. La douleur n'étant pas vraiment partie, elle est revenue plus vite.

À peine arrivée aux urgences, en entendant mes cris de douleur, une infirmière ouvre la porte du local et lance à l'accueil : "c'est la dame de l'endométriose ?".

Moins de 15 minutes d'attente avant d'être perfusée. 7 perfusions et une nuit plus tard, retour à la maison. 

La nuit même, me revoilà aux urgences, pliée de douleurs dans mon fauteuil roulant (oui, les agents de sécurité commençaient eux aussi à me connaître et m'escortaient directement à l'accueil). Cette fois, je n'ai même pas eu besoin de m'enregistrer (j'avais encore mon bracelet et la dame m'a reconnue). La porte habituelle s'ouvre : "c'est la dame de l'endométriose ? Je la prends !".

J'étais devenue la "dame de l'endométriose". C'était acté. 

Alors, oui, ça m'a permis systématiquement d'être prise en charge dans les minutes qui suivaient mon arrivée. Ça m'a permis d'être prise au sérieux quant à l'intensité de ma douleur ("alors, aujourd'hui, sur une échelle de 1 à 10... je vous note à 250 ?"). J'ai toujours été bien soignée, bien assistée, beaucoup de bienveillance, de patience, d'écoute.

Mais je ne suis pas la "dame de l'endométriose". Ce n'était pas méchant, bien entendu, c'était juste plus pratique pour le personnel. 

Je ne l'ai pas réalisé tout de suite. Mais c'est resté gravé dans mon esprit. La maladie ne définit pas qui je suis. Elle n'a pas ce pouvoir, et je ne le lui céderai pas.

Je suis moi. Moi, Florence, qui souffre en ce moment d'endométriose, d'adénomyose, et de divers autres joyeux maux résultant de cette maladie et des opérations subies. Mais c'est provisoire, la maladie ne fait que passer dans ma vie. Alors que moi, Florence, je reste. Et je ne lui donnerai pas plus de place que ça.

Parce que la douleur ne définit pas qui vous êtes.

À partir d'avril, je proposerai désormais des séances de groupes dédiées à la gestion de la douleur et des douleurs chroniques.

Parce que je sais à quel point vivre avec la douleur au quotidien peut être épuisant. Et parce que j'ai conscience que tout le monde ne peut pas forcément accéder à un accompagnement individuel.

Parce que je sais aussi combien il est important de ne pas se sentir seul(e), d'avoir un espace sécurisé pour pouvoir déposer ce qui pèse, échanger avec d'autres personnes, en toute bienveillance, dans le respect et la compréhension mutuels.

Ces séances permettront de découvrir et de pratiquer des outils de sophrologie pour apprendre à apprivoiser sa douleur, à reprendre le contrôle sur son corps, à regagner du mieux-être au quotidien.

Au programme : respiration, détente corporelle, visualisation, relâchement des tensions... et convivialité !

L'objectif ? Apprendre à retrouver des espaces de calme malgré la douleur.

Alors, certes, ces séances de groupes, par définition, ne seront pas ciblées sur des douleurs précises, contrairement à un suivi individuel qui tient compte de la pathologie, de votre vécu, de vos difficultés personnelles, de votre quotidien (social, professionnel ou familial). Je pourrai toutefois m'adapter à vos demandes.

Mais surtout, n'oubliez pas : plus le corps est détendu, plus la circulation de la douleur ralentit. 

Ces séances s'adressent notamment aux personnes souffrant de :

- fibromyalgie,

- endométriose,

- migraines ou céphalées,

- sclérose en plaques,

- dorsalgies, lombalgies, cervicalgies...,

- arthrose,

- toutes douleurs chroniques.

Format : groupes de 7 personnes maximum. / 2 séances par mois

Lieu : au cabinet (7, av. José Nobre - 1er étage - 13500 Martigues)

Durée : séances d'une heure

Tarif : 15€/pers. pour une séance à l'unité, ou forfait 10 séances 115€.

Dates : à venir.

Selon la demande, des séances supplémentaires seront proposées afin de permettre au plus grand nombre d'en bénéficier.

Sur place, vous aurez la possibilité d'enregistrer les séances pour pouvoir les reproduire à volonté.

Chaque session se clôt sur un temps de partages et d'échanges en toute bienveillance. L'écoute neutre, le respect et le non-jugement seront toujours de mise.

La douleur est une expérience intime, mais personne ne devrait avoir à la traverser seul(e).