Aujourd'hui, j'avais envie de partager avec vous une anecdote de mon parcours depuis le diagnostic d'endométriose. 

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J'étais entrée dans une période de douleurs permanentes. Je ne dormais plus, je m'effondrais d'épuisement une heure par-ci, par-là, puis la douleur revenait presque aussitôt. Je vivais dans une sorte de brouillard, soutenue par différents médicaments qui faisaient baisser (un peu) l'intensité de la douleur, mais sans jamais la faire disparaître. Mes journées étaient rythmées par les alarmes planifiées à heures fixes pour étaler les différents comprimés régulièrement, en respectant au mieux les limites journalières (même si je trichais un peu pour éviter les pics algiques impossibles à faire redescendre : je programmais les alarmes avec 10, 20 puis 30 minutes d'avance).

Et, très rapidement, j'ai dû accepter de me faire conduire aux urgences car les comprimés ne me faisaient plus rien. La première fois (et les suivantes !), je suis arrivée en hurlant, en pleurant, en gémissant tellement c'était devenu insupportable. J'ai attendu plusieurs heures, seule (COVID oblige, nous étions encore en période de restrictions : pas de visiteurs, pas d'accompagnants) allongée sur les sièges en plastique dur de la salle d'attente, dans le couloir du service des urgences.

3 perfusions plus tard, le soulagement. Total. Comme si on avait enlevé le brouillard qui m'embrumait les idées, comme si on avait déposé un voile de calme et d'apaisement sur mon corps. Mon ventre a commencé à grogner et j'ai réalisé que je n'avais pas mangé depuis plusieurs jours. Une fois de retour chez moi, j'ai dormi à poings fermés durant au moins 12 heures.

Puis, 2 jours plus tard, tout était redevenu comme avant. Cette fois, je suis allée de mon plein gré aux urgences, pressée de recevoir les perfusions magiques qui m'avaient fait tant de bien. En hurlant de douleur, malgré tout. Je n'ai guère attendu, le personnel se souvenait de moi.

5 perfusions, plus tard, ça tiraillait encore un peu, mais c'était largement supportable. Retour à la maison.

Une journée après, ça recommençait. La douleur n'étant pas vraiment partie, elle est revenue plus vite.

À peine arrivée aux urgences, en entendant mes cris de douleur, une infirmière ouvre la porte du local et lance à l'accueil : "c'est la dame de l'endométriose ?".

Moins de 15 minutes d'attente avant d'être perfusée. 7 perfusions et une nuit plus tard, retour à la maison. 

La nuit même, me revoilà aux urgences, pliée de douleurs dans mon fauteuil roulant (oui, les agents de sécurité commençaient eux aussi à me connaître et m'escortaient directement à l'accueil). Cette fois, je n'ai même pas eu besoin de m'enregistrer (j'avais encore mon bracelet et la dame m'a reconnue). La porte habituelle s'ouvre : "c'est la dame de l'endométriose ? Je la prends !".

J'étais devenue la "dame de l'endométriose". C'était acté. 

Alors, oui, ça m'a permis systématiquement d'être prise en charge dans les minutes qui suivaient mon arrivée. Ça m'a permis d'être prise au sérieux quant à l'intensité de ma douleur ("alors, aujourd'hui, sur une échelle de 1 à 10... je vous note à 250 ?"). J'ai toujours été bien soignée, bien assistée, beaucoup de bienveillance, de patience, d'écoute.

Mais je ne suis pas la "dame de l'endométriose". Ce n'était pas méchant, bien entendu, c'était juste plus pratique pour le personnel. 

Je ne l'ai pas réalisé tout de suite. Mais c'est resté gravé dans mon esprit. La maladie ne définit pas qui je suis. Elle n'a pas ce pouvoir, et je ne le lui céderai pas.

Je suis moi. Moi, Florence, qui souffre en ce moment d'endométriose, d'adénomyose, et de divers autres joyeux maux résultant de cette maladie et des opérations subies. Mais c'est provisoire, la maladie ne fait que passer dans ma vie. Alors que moi, Florence, je reste. Et je ne lui donnerai pas plus de place que ça.

Parce que la douleur ne définit pas qui vous êtes.